Ecrito por Gabriela Ortíz B.
Siempre había escuchado que los niños, y en especial los bebés, cambian de ropa rápidamente, que es increíble que, en muchas ocasiones, sólo usan la ropa una o dos veces y en seguida ya no les queda, y que al tener un bebé se gasta mucho: especialmente en ropa. Tristemente, yo nunca conocí esa sensación. Mi bebé crece a un ritmo descomunalmente lento, e incluso a los 6 meses de edad se pasó 2 meses sin crecer.
Su pediatra primero pensó que quizá la leche materna ya no la estaba alimentando lo suficiente y tuvimos que cambiar a leche de fórmula, aunque yo siempre había pensado en darle leche materna durante el primer año de su vida. Así que ya se imaginarán la decepción que tuvimos al comprobar, un mes después, que no había crecido ni un centímetro y tampoco había ganado nada de peso. “Pero dime, ¿sí le das de comer a tu hija?” Aún resuena en mi cabeza la pregunta de aquella mañana. Me sentí la peor de las madres. Pensé: quizá, en lugar de pasarme una hora intentando que coma, debo de pasarme dos horas; o quizá no basta que me ponga de cabeza para lograr que tome un bocado; quizá lo mejor es que me disfrace de Winnie Pooh y así sí va a comer, quizá cocino feo; quizá soy una mala madre y no le tengo la suficiente paciencia; quizá….. Y me daba una enorme tristeza al ver que pasaban las semanas y ella seguía usando la misma ropa; mejor la tiraba a la basura de aburrimiento y por desgastarse
toda, ya que nos pasamos meses usando la misma talla.
Pero mi bebé tiene una buena pediatra, y ella sacó conclusiones pronto. Debido al sufrimiento que sentía por ver a mi bebé siempre igual de pequeña, y a que cada vez que la cargaba sentía que se me “iba a romper” (más tarde oiría esta misma expresión en labios de otras mamás), confié en la Doctora y no dudé en llevarla al laboratorio a que le hicieran los estudios de sangre y de orina que me solicitó. Una semana después, con los estudios en la mano, conocí de la existencia de una enfermedad que cambiaría por siempre mi percepción de la vida y mi forma de actuar: la ACIDOSIS TUBULAR RENAL.
Obviamente en cuanto uno oye la palabra RENAL, piensa instintivamente en diálisis. Así que salí asustada del consultorio y corrí a casa a investigar en Internet de qué se trataba la enfermedad, lo que me hizo caer en un ataque de pánico ya que la red da muchísima información, pero a veces te encuentras con historias de terror que, generalmente, terminan siendo alarmistas. Después, haciendo uso de esta maravillosa herramienta, les mandé un correo a todos mis conocidos explicándoles del caso de mi hija y preguntando si alguien conocía a otro niño o niña con la misma enfermedad. En tan sólo una semana me enteré de tres casos cercanos a mi núcleo social con la misma enfermedad. Meses después, me enteré que en la guardería a la que asiste mi hija había
otros dos niños que padecían Acidosis Tubular Renal. Entonces ya no me sentí tan sola, y presentí que quizá era una enfermedad más común de lo que suponía.
Gracias a Dios, a mi bebé le detectaron la enfermedad a una corta edad, y no me quedé sólo con el dictamen del médico pediatra, sino que enseguida ubiqué al mejor nefrólogo pediatra de la Ciudad y saqué cita con él. Al ver los estudios de sangre y orina confirmó el diagnostico, pero mandó hacer más estudios (de edad ósea y ultrasonido renal) para ver qué tanto daño había hecho la ATR en el cuerpecito de mi pequeña. El proceso fue difícil y triste: cómo le explicas a un bebe que esos señores con batas blancas, que ya antes le han sacado sangre, no le van a hacer daño esta vez, y cómo le explicas que debe ponerse esa bata pesada cargada de acero para que le puedan sacar los rayos x a su mano, y cómo le explicas que no debe de moverse…. ¿cómo le explicas a un bebé que no se mueva?.
Obviamente me sentía incomprendida y desamparada. La ATR no sólo se caracteriza por la baja talla y peso de los pequeños, sino que, en algunos casos, va acompañada de falta de apetito, y en el caso de mi bebé hubo diarreas recurrentes y abundantes. Una vez en tratamiento, que puede ser de bicarbonatos o de citratos, puede haber consecuencias como la gastritis o las náuseas. Y claro, el tener que darle a un bebé un medicamento que no le gusta y que es agresivo a su pancita, tres veces al día, todos los
días, es sumamente desgastante y desmoralizador.
Hasta que una amiga me platicó de la existencia de una página de Facebook, y para mi fue un parte aguas en la forma en que percibía la enfermedad hasta ése momento. Fue un alivio poder intercambiar experiencias con otras mamás que estaban sufriendo lo
mismo que yo. Mamás que también se angustiaban por que su hijo acababa de vomitar el medicamento, o porque en la última revisión subió poco de peso, o porque la familia no entendía que su falta de apetito estaba relacionada con la ATR y no por pereza o
malacrianza del pequeño. Mamás que, al igual que yo, viven y respiran en el mundo de la ATR y que, precisamente por lo mismo, son un ejemplo a seguir de entereza y compromiso con la salud de sus hijos.
Pero la mía es una historia tranquila, sencilla si así lo quieren ver. Finalmente la ATR fue detectada en mi bebé a muy corta edad, y eso nos ahorró muchas batallas y sufrimientos. Pero he conocido a otras mamas en el foro de Facebook, y me he enterado de otras historias que, sin ser alarmistas, son verdaderamente de desesperación y angustia. He conocido a mamas cuyos pequeños, por la falta de un diagnóstico oportuno, han terminado con nefrocalcinosis o internados de urgencia por desnutrición.
Historias en las que el pediatra hace caso omiso de los síntomas (principalmente estancamiento en talla y peso) y se pasan años buscando y recetando cosas que no resuelven el problema (incluso recetan hormona del crecimiento sin obtener resultados). Historias en las que los pequeños, precisamente derivado de la ATR, han tenido problemas serios de alergia, gastritis (a veces el reflujo es derivado de la ATR), o han tenido que visitar, además, al endocrinólogo, al nutriólogo….Historias en las que estas Mamás, sabiendo que algo no estaba bien con su pequeño, se han dedicado sin descanso a buscar respuesta a los males que los aquejan y que, paradójicamente, se ven disminuidos o incluso hasta solucionados en cuanto se les ha detectado la ATR y se han sometido al tratamiento de manera rigurosa. Tristemente, algunas de estas Mamás han tenido la fortuna de darle nombre y apellido a la enfermedad de sus pequeños hasta los 6 ó 9 años de edad. Tristemente, hay cosas en el desarrollo de los niños que ya no se pueden recuperar. Tristemente, hay tiempo perdido.
Mi Bebé tiene ACIDOSIS TUBULAR RENAL tipo DISTAL. Esta enfermedad, en la mayoría de los casos, se caracteriza por un lento crecimiento y el común denominador de estos niños es que se encuentran en talla y/o peso por debajo del nivel mínimo recomendado por el Sector Salud. Gracias a Dios la pediatra de mi bebé sabía de su existencia y hoy sé que no hubo tiempo perdido; hoy sé que, siguiendo con su tratamiento, mi bebe podrá alcanzar al máximo sus potencialidades. Hoy, aunque a mi bebé de 22 meses siempre le calculan que tiene 12 meses, ya no me afecta, porque sé que tiene una enfermedad que conozco, sé que se la están tratando, y sé que fue detectada a muy corta edad.
Tu pediatra, ¿sabe de la existencia de la ATR?
Ecrito por Gabriela Ortíz B.
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