La organización civil MPS Jajax presenta el primer servicio de apoyo telefónico dedicado a ofrecer orientación relacionada con los síntomas y cuidados especiales de los pacientes con enfermedades lisosomales.
Las enfermedades lisosomales son consideradas enfermedades de baja incidencia. Se considera existe 1 caso en cada 2000 pacientes, a nivel mundial. Estas enfermedades se generan cuando los lisosomas (cápsulas dentro de la fibra muscular, encargadas de deshacerse de la “basura” del cuerpo) no funcionan correctamente.
Existen más de 50 enfermedades lisosomales, entre las que destacan:
- Enfermedad de Gaucher
- Enfermedad de Pompe
- Mucopolisacaridosis Tipo 1 (Síndrome de Hurler)
- Mucopolisacaridosis Tipo 2 (Síndrome de Hunter)
- Enfermedad de Fabry
¿Porqué contar con un sistema telefónico de apoyo para enfermedades lisosomales?
Es importante contar con un servicio que ayude a identificar los síntomas tempranos, oriente sobre las dudas frecuentes y las necesidades de los pacientes.
Este servicio además pretende generar estadísticas en relación al tipo de dudas más solicitadas, los estados de mayor incidencia, el tipo de enfermedades existentes, entre otros.
“Para MPS Jajax, el call center representa un servicio que complementará el trabajo que venimos realizando por los pacientes lisosomales desde 2008”, comentó el Dr. Jesús Navarro, Presidente y Fundador de MPS Jajax, en Guadalajara; y agregó que: “poder ayudar a los pacientes, a los nuevos diagnosticados y a quienes tienen cerca a alguien con una enfermedad lisosomal, sigue siendo nuestra motivación para seguir innovando y continuar con la misión de la organización”.
El call center estará disponible a partir de mayo en el número 01800 839 4992, de lunes a viernes, de 8 am a 6 pm.
